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助遠地就醫兒童更靠近希望

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助遠地就醫兒童更靠近希望

SOCIAL CARE 公益博愛
祝汝安


在台灣,每六分鐘就有一個孩子必須離開家園,前往設備完善的北部醫院進行手術、化療以及追蹤檢查。這些必須遠地就醫的家庭在帶孩子治療的過程中,分別有來自醫療、經濟以及心理......等多重壓力。
然而當這些父母面對龐大的醫療費用、心情糾結以及陌生環境的種種困難之際,仍堅定地告訴我們:「負擔再重,也要帶著孩子往前走!」
為此,麥當勞叔叔之家希望能夠成為病童家庭一個「出門在外的家」,盡量幫助他們節省交通、住宿和生活瑣事的經濟負擔、減緩舟車勞頓的身心壓力,讓生病孩子們的遠地就醫路途更順遂。


台灣「麥當勞叔叔之家慈善基金會」於1999年開始在醫院內設置「麥當勞叔叔親子套房」,2007年成立「麥當勞叔叔之家」,透過醫院轉介,為遠地就醫兒童家庭,提供免費住宿與關懷服務。申請入住的孩子,多為罹患癌症、先天性心臟病及罕見疾病;其中六成為學齡前兒童,高達八成病童家庭來自台中以南及外島地區,更有來自中國、馬來西亞、吉里巴斯、泰國等跨國就醫的病童家庭。


台灣這座全球269座、第29個國家的「麥當勞叔叔之家」,是亞洲房間數最多的獨棟「麥當勞叔叔之家」,共有四個樓層32個房間,預計每年可幫助15,000名病童家庭人次;在硬體上,採用溫馨、多彩、明亮、童趣的元素設計,打造一個無障礙的友善環境,兼顧病童與照顧者的需要,除了32個房間之外,在一樓設置有客廳、廚房、飯廳、兒童遊戲區及戶外小花園,二樓有閱讀區、電腦上網區、小型會議室,各樓層均有洗衣間與盥洗室,能讓病童家庭擁有像「家」一樣溫馨的休息居所。


遠地就醫兒童的家庭在醫療、經濟及心理方面形成三角拉距的壓力
在醫療壓力部分,以「擔心治療過程與療效」「擔心病不會好」的疾病治療面壓力最高,其他為「缺乏疾病,就醫,照顧等相關資訊」、「不知該轉往哪一家醫院」、「不知看哪一位醫生」來自醫療資訊面的困擾也很大。


在經濟壓力部分,約有五成的家長坦承長期遠地就醫已對其工作造成影響,不少雙薪家庭選擇一方辭去工作,專心照顧孩子。除了負擔醫療費之外,還需負擔遠地就醫所衍生出來,為數不小的交通與住宿費用,平均而言,總總開銷,遠地就醫病童家庭平均每趟約5-7天,總花費竟高達近2萬元!約佔病童家庭平均月收入的四成,已成為另一項的經濟負擔。


在心理壓力部分,近五成的病童家屬認為「對工作造成影響」為主要的心理壓力來源,其次為「家屬莫名的情緒低落」、「不知如何教導孩子正面樂觀地面對疾病」、「沒有人在精神上給予適當支持」「沒有人分享疾病治療的經驗」。



在這裡,麥當勞叔叔之家針對遠地就醫兒童與家庭提供「免費住宿關懷服務」,包括:
•    免費住宿:設有32間親子房、客廳、廚房、兒童閱讀與遊戲區、免費洗衣間與衛浴室等公共活動空間。
•    24小時管理:24小時現場管理,以確保住房家庭安全和照顧。
•    簡易早餐:提供簡易早餐,讓家庭快速籌備一天活力,前往醫院進行一天的療程。
•    交通接駁:提供病童從「麥當勞叔叔之家」往返醫院的交通接駁服務,以減少病童搭乘大眾交通工具的感染風險,與辛苦往返的身心負擔。
•    關懷活動:每月開辦「活力補給日」,讓家屬得以減輕長期醫療過程的疲憊,並與相同處境的家庭可以互相加油打氣。
•    關懷活動:每周三晚上開辦「主廚到我家」,邀請企業、志工、社區團體、名人好朋友,為入住兒童家庭愛心上菜,舒緩每日就醫奔波的壓力與疲憊,也透過晚餐輕鬆的時光,彼此交流分享,成為相互支持的力量。
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『這個叫盪鞦韆,這招叫乾坤大挪移…..』八歲的牧牧拿著溜溜球表演,時而凝神專注,時而呵呵笑,他的技巧和台風,讓大家拍手叫好。但你很難想像,四年前的牧牧,因為罹患血癌,變得寡言退縮,不愛親近人群,和現在的他判若兩人。

牧牧在幼稚園大班那一年的暑假過後確診罹患血癌 — 急性淋巴型白血病,從此~媽媽和牧牧陷入令人煎熬的就醫之路,以及抗拒化療、情緒兩極化難以捉摸的漫長住院日子。

化療期間,牧牧就開始會攻擊人、咬人、扯掉點滴管子、不肯配合吃藥,逼不得已之下,每天只能將他綁在床上、捏鼻子灌藥、或是靠打鎮靜劑讓他入睡…總之,只要醒著,就是生氣大叫、反覆攻擊人、想盡辦法把藥吐掉、將拿得到的物品亂丟…,他不願下床、不肯交談、沒有朋友、沒有胃口,覺得大人都在騙他,簡單的說,就是沒有一件事是他喜歡的。當時,哭過無數次,既心疼,卻又無能為力減輕兒子病痛的牧牧媽媽,感覺自己也快活不下去了!

情緒像顆不定時炸彈的牧牧,在2013年大轉變,他遇見了虎劇團溜溜球老師及申請入住麥當勞叔叔之家,牧牧在溜溜球的世界找到自信,經常感受到志工們的關心和鼓勵,終於讓牧牧敞開了心懷。

自從參加「麥當勞叔叔之家慈善基金會」舉辦的活力補給日之後,牧牧就喜歡上了這個活動,不僅找到紓壓管道,使胃口好些,也不排斥與人接觸,還會開心的融入精心規畫的各項流程中。所以,媽媽都會先提早出門帶著牧牧參加「麥當勞叔叔之家」的活動,然後帶著一顆好心情再到醫院就診。

媽媽說,雖然還有近一年半的化療歷程要走,但她相信,只有樂觀面對,才能陪他勇敢的走下去!



麥當勞叔叔之家
主要為服務遠地就醫兒童與家庭,提供免費住宿關懷服務。申請入住家庭八成以上來自台中以南,34%為癌症,其他則以先天性心臟病與罕見疾病較多。 如需申請服務,可透過醫護人員或社工轉介,或直接與基金會洽詢, 網址:www.rmhc.org.tw,電話02-2391-5179

若您認同基金會的服務,以下幾種方式可表達您的支持:全台麥當勞餐廳均設置『發票零錢箱』,隨手做公益至基金會官網響應『立即捐款』,可線上捐款 http://www.rmhc.org.tw/

罕見疾病的孩子及家庭雖然辛苦奮戰,但是麥當勞叔叔之家永遠為他們開一扇門、留一盞燈,多一份關注與支持,就可以讓這些家庭少一份負擔,多一份力量! 也許生命有缺憾,讓我們共同關注一起用愛彌補!

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